凱撒的網路獨白 Caesar's Internet soliloquy

續上文。 03/04/22  星期五 到目前為此，雖然感染源已經被排除、發燒的情況獲得控制、心跳率也降低到正常值，但紅疹的情況依舊如故。當天下午周小彤在午睡的時候，來了兩位女醫師：一位是過敏科的、另一位是皮膚科的，她們說周小彤的癌症醫生請求她們一定要撥空來看一下小孩發紅疹的情況、請她們一同會診看到底可能的原因是什麼。 她們就在小孩還在睡覺的情形下仔細地看了看周小彤手、腳、肚子跟背後的紅疹。等她們看完後、我問她們覺得可能的原因是什麼。她們說，這此紅疹雖然看起來很嚴重、又遍佈全身，但不像是內在性的過敏、也不像是一般的皮膚過敏，反而比較像是小孩身體對某種藥物產生抗體後的自然反應。依她們的推測，可能是抗生素造成的，因為一開始住院的時候小孩並沒有發紅疹，而是後來為了減輕感染的情形、開始透過點滴把抗生素注入到小孩的身體裏之後才開始出現；之後又因為發燒的情況一直反覆而不停的更換不同的抗生素，所以才會造成難以判斷造成原因的結果。 我問她們有什麼方法可以減輕或消除這種情況，她們說，雖然現在無法確認是哪一種藥造成的紅疹，但若因為化療的關係會讓小孩的身體發紅疹的話，她就必需忍受一邊發疹、一邊繼續接受治療的情形，只有當紅疹會造成皮膚發癢的時候、另外再給她止癢藥來減輕她的難過程度，幾乎就是我們說的「兩權相害取其輕」的道理。我可以理解她們的意思，但身為父母，還是沒有辦法接受小孩必需要面對這樣沒有選擇的治療方案。 過了一會兒，ICU的主任過來跟我們說，既然發紅疹的原因不是因為其它潛在的原因，我們今天晚一點的時候就可以轉到一般病房去了。所以，這算是好消息嗎？ 03/05/22  星期六．03/06/22  星期日 週末的醫院因為沒有門診，除了住院的病人之外，基本上比較安靜，再加上這個分院本來就沒有主院區那麼繁忙，感覺上步調是比較慢的。很多慈善機構會在主院區提供免費的餐點、玩具或衣物等物品給癌症中心裏住院的小孩，還有一些專門的兒童服務單位會派人輪流至各病房跟病童們聊天、講故事、一起玩玩具等，試著減輕病童們心裏的負擔與不適應。在這裏除了沒有提供免費的餐點之外，最大的好處是社工人員會主動幫病童的家長們申請各種符合資格的慈善救助或社會福利，跟我們當初在醫學中心時、醫院的社工只提供社服與慈善救助單位的資料、剩下的必需由我們自己去申請相比、會讓我們比較無後顧之憂。話雖如此，我們若不是因為遇到這種誰也不願意遇到

這篇文章實在已經拖了太久，拖到自己都快忘記寫到哪裏了，所以懶惰真的是人性的大敵。 02/28/22  星期一．03/01/22  星期二 好不容易挨過了這個讓人忐忑不安的週末、迎來了等待已久的週一早晨。八點多鐘， ICU 的醫療團隊邀請我們參加在周小彤的病房門口開的晨間會報、把她這個週末的身體狀況先做個初步的總結、並對今天開始之後預定的醫療計劃做一個概述（基本上就是看她的身體反應、隨時更換不同的抗生素，試著找出最有效率的一種）。當然，主要還是在等驗血的報告才能做決定。雖然說等待的遊戲要繼續，至少我們知道距離得到結果的時間已經不久了，但看著小孩身邊的各種監視器所呈現的紅線狀況，還是讓人非常不安的。 於是星期一的時間就在如此的等待中緩慢結束。 好不容易到了隔天了中午，腫瘤科的醫生們進來告訴我們，根據驗血的結果，小孩發燒的原因的確是因為感染造成的，至於感染的部位，他們的研判應該是安裝在她右上臂的「外周插入中心導管」（Peripherally inserted central catheter, PICC Line）。 前幾篇文章裏曾經提過，為了方便對周小彤的治療，醫生在她的右上臂安裝一個 PICC 線，就是將一根細長的導管插入患者的手臂靜脈，隨後送至心臟附近的大靜脈，這樣的做法可以避免反覆針刺所致的疼痛、並降低對手臂小靜脈的刺激風險。但是因為這是一個外來的物體，周小彤身體裏的免疫系統會自動自發地去對抗它，所以造成了發燒的情況。其實這個PICC LINE一開始是裝在她的右側大腿的鼠蹊部，但這個部位比較容易產生疼痛、而且行動不便，結果後來又出現了血栓的情況，所以醫生很快地就將它改換到右上臂。 既然找出了發燒的因原，接下來就好辦了，只要把這個 PICC Line 移除掉就行了；可是這個紅疹怎麼辦呢？是什麼特殊的原因造成的嗎？這個部份醫生暫時還無解、不清楚到底是為什麼產生的。但我們可以先把這個問題擱置、一件一件事情逐項來解決，先安排手術室把小孩身上的PICC Line拿出來、讓產生感染的原因消失之後再縮小範圍來控制。 手術日期安排在隔天03/02（星期三）、但時間得依照當天手術進行的狀況才能確定。沒關係，既然知道原因、也安排好了移除PICC LINE的日期，時間就不是問題，我們心裏稍微鬆了一口氣，但還無法安心、因為紅疹仍然存在。 03/02/22  星期三 今天一早七點多，護士們

首先我要說明一下。 雖然說本系列的文章抬頭是「發燒與紅疹」，但紅疹是入院之後才出現的、而不是出現了紅疹才去急診室，只是因為這兩個症狀是互相關連的，所以才把它們寫在一起。 02/26 ~ 02/27/22 話說周小彤從急診室被轉移到 ICU 之後，因為不明原因的發燒、加上她的病情比較特殊，值班的醫生有點不知所措。但做為初步的治療，除了施打抗生素跟加強監控她的生命體徵跟連繫周小彤的主治醫生之外，他能做的實在有限。除了是深夜、再加上是週末，驗血結果的報告最快也要到星期一中午左右才能出來。在此之前，我們唯一能做的就是等待醫生的進一步指示而已。  其實我們本來就預定下週一（02/28）開始要轉診到這個院區來（The Woodlands 樹林鎮），但因為這個突發的狀況而提前來。雖然說醫院都是大同小異，但因為這裏比較沒有那麼多病患、步調感覺上比較緩慢，醫護人員也比較有時間專注在人數較少的病人上，儘管我們很擔心小孩的身體狀況，但因為醫護人員「隨傳隨到」的方便性，心裏感覺上比較有依靠。 說雖如此，這個週末對我們來說也不好受。首先不知道為什麼小孩的體溫一直在100.6 ~ 101華氏左右的低燒不退、然後她的心跳頻率也徘徊在每分鐘 140 到150 下 ，甚至好幾次飆高到 155 次、跟著就是警告聲大做、紅燈頻閃，接著護士們便以百米10秒的速度衝進來。這樣的情況在白天、晚上發生過好幾回，每次都讓我們神經緊繃到不知今夕是何夕。但奇怪的是，周小彤除了因為不想待在醫院裏的不耐煩之外，即使當她的心跳高達155、所有的人緊張到雞飛狗跳的時候，除了臉紅跟原本的低燒之外，她自己竟然沒有抱怨任何的不舒服，這個情形不只是我們、連醫生們也覺得納悶。 事實上，整個週末醫生們來看過我們好幾次、也跟我們報告了他們跟總院的醫生們討論過造成小孩發燒的可能原因、相應的對策與可供選擇的藥品，只是這一切仍然需要有最後的驗血報告做依據才會更清楚。但無論如何，小孩在發燒（低燒或高燒）就表示身體裏有某部份出現了感染，這個部份必需先想辦法控制住，否則的話若讓小孩一直發燒下去，最後會導致無法控制的情況。 基於以上的考量，當某一種抗生素在一段時間裏無法減輕小孩的發燒的時候，醫生們就會換一種抗生素來治療。也就是在這種反覆更換藥物、試著要找出最正確而有效的抗生素的情狀之下，周小彤的身體開始出現一片一片的紅疹，而且一發生就是全身，沒有任何症

星期五，是我晚上固定打餐館的日子。為了避開星期五下班時的塞車情況，我還是按照平常出門的時間準時出門。雖然只有半天，但星期五的下午就是週末的開始，所以幾乎每家餐館都很忙，我目前打工的地方也是如此。忙歸忙、時間上過的比較快，好像一下子就到了打烊的時候，所以感覺上也好像也不是太累。 下班回到家，老婆說周小彤的心跳的很快、而且整個人看起來「烘烘的」、皮膚上也出現紅斑，要我打電話給醫院詢問一下。因為依莎貝拉之前也出現過心跳加快的情況，當時打電話問了醫院裏的值班醫生、量了體溫後雖然沒發燒，但這次卻不一樣，所以我還是趕快打電話。 電話裏的值班醫生問我們小孩有沒有發燒，我說兩次測量的結果都是在 100.6 度華氏左右的低燒 ，醫生看了她的醫療紀錄認為她的病況特殊，要我們立刻把她送到急診室去。因為當天早上周小彤才做了她第八次的脊椎穿剌、根本不願意再去醫院、所以聽到要去醫院馬上開始鬧情緒，我們好說歹說了半天她才不甘願地同意、但是要我們保證看完就回來。 到了我家附近德州兒童醫院急診室的時間差不多快晚上十一點半。去之前電話裏的值班醫生已經事先跟急診室連繫過，我們到的時候在前台報到時，就已經有三位護士跟一位助理在等著、一核對完小孩的資料後、那四位馬上把我們帶入診療室裏，七手八腳地就把需要的監視器、連同抽血都安排好了。除了抽血的結果需要等之外，基本上我們對小孩身體的生命體徵都可以在監視器的螢幕上看到（抽血的時候，因為護士沒有事先跟我們說就在她手臂上另外扎針、而不是利用周小彤身上原本就裝好了的 PICC LINE，還讓我們一度跟醫護人員有點誤會）。 監視器的螢幕上顯示，她當時的心跳速度是每分鐘 140 到 150 上下，除了皮膚的紅斑、低燒的情況跟臉色泛紅之外，周小彤完全沒有抱怨身體出現任何的不舒服，連一絲絲的疼痛都沒有，這個情況反而令人擔憂。既然出現發燒的情況，就表示身體裏有感染，雖然當下還不清楚感染原是什麼，但急診室的住院醫生還是決定先幫她打抗生素來控制感染。發燒的部份，先用泰諾 (Tylenol) 來減輕，至於身上的紅斑與心跳加速則一時三刻無法找出原因，只能持續關察。 幾個小時後抗生素打了差不多兩袋，情況並沒有好轉、但也沒有更糟， 急診室的醫生跟貝拉小姐的主治醫生連絡了之後，決定要把她轉移到加護病房（ ICU）進行進一步的監測、並想辦法降低她的體溫，但其實真的讓醫生們比較在意的，是她皮膚上

自從我女兒被診斷出患有急性淋巴細胞白血病（ALL）之後，我便開始很注意這方面的醫學報導跟相關的資料。雖然有很多的醫學知識都超出了我的理解能力，但我還是儘可能地利用醫學翻譯字典或蒐尋台灣各醫院的網站來增加我對文章內容的了解。 二月中旬的一個星期二（02/15），下午五點多周小彤做完了她的例行療程、在醫院的休息室裏吃晚餐的時候，她的主治醫生特地過來找我們跟我們說兩件事，第一是她上個星期五（02/11）做的脊椎穿剌結果還是陽性的，所以還是要繼續做；第二件事就是她們檢查出來周小彤的白血細胞含有基因表上出現的與費城染色體陽性 ALL（Philadelphia chromosome–like acute lymphoblastic leukemia）相似的 B-ALL（B-lineage ALL）亞群，這些涉及到一系列細胞因子受體基因及激酶信號通路異常活化的相關基因改變，並常伴隨出現淋巴系發育相關轉錄因子的異常。簡單來說，周小彤所患的白血病、正確地說是所謂的「類費城型急性淋巴細胞白血病」。 費城染色體樣急性淋巴細胞白血病 (Ph-like ALL) 是一種新發現的高危險性 (High Risk) B 系 ALL 亞型，約占美國國家癌症研究所所定義的 HR B-ALL 兒童的 15%。據報導，它比較常見於青少年和成人，在 21 至 39 歲的 ALL 年輕人中多達 27%。雖然說它表現出不良的臨床特徵、預後不良，並具有多種基因的改變，但因為它會剌激細胞因子受體基因和激酶信號的通路，使其反而適用於酪氨酸激酶抑製劑 (TKI) 的治療。最近的研究有助於確定類費城型 ALL 的基因組圖譜，以及它在年齡範圍內的變化、相關的臨床特徵和結果以及遺傳風險因素。臨床前研究和軼事報告表明，相關信號通路的靶向抑製劑在特定的類費城型 ALL 亞群中具有活性，並且已經針對這一高風險 ALL 亞群啟動了精準醫學試驗。 也就是因為這個原因，主治大夫希望她可以儘快開始服用另一種標靶的化學治療藥物。原本是希望當天晚上就可以開始服用，但因為時間已經超過五點、又需要事先得到保險的批準，所以只能等到明天。她問我明天可不可以來醫院拿藥，我說會有困難、因為我們明天要上班；再說，如果只是要拿藥，開車一個小時（沒有塞車的話），一趟路實在有點遠。能不能請藥房送到我家？她說應該可以請藥房安排，但最快也許要到後天了，這樣的話時間上