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12/28/23 鉅細胞 Cytomegalovirus

自從在今年七月份接受骨髓移植之後,雖然伊莎貝拉(周韋彤的英文名字)的各種血檢指數一直起伏不定、但總體來說健康狀況算是不錯,各項反應都在可預期的範圍之內,醫生對她恢復健康也很有信心、認為只是時間的問題而已。 在差不多一個月前,醫生們發現她身體內的鉅細胞 (Cytomegalovirus,  (CMV)) 指數突然出現增高的情況。其實在周小彤體內的鉅細胞指數突然飆高之前,醫生們就已經注意到一些異常的活動、但因為當時並不活躍,所以只是跟我們提一下、認為是正常的細胞反應,並沒做任何的預防性治療。 鉅細胞病毒是一種常見的病毒,可以通過血液、唾液、尿液、精液和母乳等體液傳播。但是一旦感染,個人的身體將終生攜帶此病毒,而且大多數人並不知道自己攜帶 CMV,因為它很少對健康的人造成影響。目前仍無治癒方法,只有一些藥物有助於治療其症狀。 話雖如此,如果是懷孕的女性或免疫系統虛弱的人、則必需對 CMV 可能對身體造成的影響加以重視。在懷孕期間出現活性 CMV 感染的婦女可能將病毒傳播給嬰兒,而後嬰兒可能出現症狀。對於免疫系統虛弱的人來說,尤其是做過器官、幹細胞或骨髓移植的人則面臨著最大的風險,鉅細胞病毒感染可能非常嚴重,甚至致命。也就是因為如此,當周小彤體內的鉅細胞指數開始不正常活躍的時候,她的醫生們都很謹慎、決定對鉅細胞進行治療。 原先的治療期預計為兩個星期,目標是將鉅細胞的指數控制在標準值以下一段時間、接下來就能讓伊莎貝拉身體裏正在滋長、恢復的免疫系統慢慢地接手、從而壓制住 CMV 的活動、進而預期能像健康的人一樣不受影響。但是在連續服藥三個星期後、周小彤的鉅細胞指數竟還是一路往上昇高、絲毫不見減低。 既然服用藥物沒有產生預期的結果,唯一的方法就是改變療程、重新安裝一條週邊置入式中心導管(peripherally inserted central catheter (PICC)) 以利進行 IV 點滴式的注射治療。為了能順利進行,在上個星期二,12/19, 醫生們很迫切地跟我們宣告她們最新的醫療計劃:她們想在隔天,12/20,幫她安排入院、再次安裝中心導管以方便接下來的療程,因為這是唯一的選項。聽完醫生的宣告,我們的心情同時跌入谷低:除了因為不想在醫院渡過聖誕假期之外,不想要周小彤再次承受那種安裝完中心導管後必需每日用食鹽水沖洗、以預防感染以及行動不便的苦才是主要原因。每天洗澡前媽

11/12/22 餘命人生

餘命人生.... (寫得好,忍不住要分享😍) 工研院的老闆許友耕在 65 歲生日感言: 提醒自己,千萬別做的幾件蠢事~~ 領到老人証後,就提醒自己,有些事情千萬莫做,做了就蠢了。 頭 1 件: 萬萬不可自以為是,倚老賣老,倘若你過去真的有點成績,那多半是時勢使然,別以為你那幾招到現在還管用。 第 2 件: 千萬別說,辛苦了一輩子,想買塊地,蓋 1 間自己想要的房子,開心的過幾天乘心如意的日子,別犯傻了,你的這一生老實說沒什麼真正辛苦到,比起先父先祖,算是好狗命了,你現在的房子就很好了,沒什麼理想的房子,如果真的動手去作,那就是災難一埸。 第 3 件: 別説辛苦一輩子,買部好車犒賞自己,不管是笨死 5 百和是寶馬 7 系列,別忘了,你現在真正需要的是 1 台中古破車,去爬山時不怕丟掉,停在路邊不怕刮傷,別沒事找輛名貴轎車來伺候著。 第 4 件: 別把優先順序搞混了,這年紀了,吃得下,拉得出,笑得大聲,睡得安穩最重要了,國家興亡,兩岸局勢,年輕人未來,交給能人去吧,別瞎操心,別想太多,看看不爽就罵幾句,自己生命真正相關的,無非就是一口氣吧,其餘多是身外事,不相干的。 第 5 件: 別再為自己人生設定目標,也別爲難自己,別為自己設定 2 年把日文學好,1 年把毛筆字練個様子,3 個月學會自由式這種積極進取的事,忘記這類美德吧! 想游水就去游,沒人管你游的姿勢好不好看,也没人在乎你游得多快,有沒有進步?誰管你,寫毛筆字,也是這樣,喜歡寫拿起來就寫,別沒事找 1 個老師來管你,你辛苦老師也累。 第 6 件: 千萬別誤會自己好像來日方長,盯著養生保健節目看,吃的養生,用的健康,怎麼養生也是會死,別過得太匪類是真的,太著重身體健康也大可不必,生命是養不來的。 寫著寫著,好像沒有好提醒的,結束前,慎重提醒自己一下,網路上電視中那些「一生必遊的十大景點」、「必讀的 30 本好書」、「非吃不可的美食」,這些鬼話千萬別當真,我的日子要怎麼過,關他屁事! 中科院院士驗證: 60 歲以後,如果你: 1. 不上網。 2. 不歌舞。 3. 不吃喝。 4. 不隨處跑。 5. 不亂花錢。  養成 1 個良好生活習慣,久而久之,你就會驚奇地發現:老年痴呆了! 網路要上,唱歌跳舞,聚會吃喝, 到處玩樂,使勁得捨。久而久之,你會發現:返老還童啦! 水,是「長壽第 1 要素」。 睡覺,是「天下第 1 大補

因為孤獨的緣故……

因為孤獨的緣故…… 這些日子以來,你始終都無法靜下心來集中精神去思考事情,由於工作上的關係,靜心思考對你來說是一件相當值得而又重要的一種需要。在處理完每天正常的例行課務之外,你根本就沒有辦法再去做那些以前你非常專注又熱衷的研究工作,你發現這種情況出現之後,剛開始非常苦惱,於是你去找了一位名氣相當高的精神科醫師來替你診治,但是一段時間過後,你發現效果不彰;然後你又想專心於工作或生活之外的瑣碎雜事來迫使自己能集中注意力、繼而讓自己的意志能恢復往常的生活狀況,甚至運用身體上的勞動-每天讓你自己慢跑十公里-來加速目的的達成。 在所有情況出軌的大約半年之前的某一天,你如往昔般在早晨七點三十分從自己的寓所出門,沿著樓下的大街漫步,在同一家便利商店跟同一位值班的店員買了一份相同的早餐和報紙,然後轉往學校的方向前進,所有的一切都是那麼的正常而有規律,連陽光都是如溫暖。可是就在距離學校大約只有十分鐘路程的一座公園裏,你看見了他。原先你並沒有注意到他的出現,因為在那樣的時間裏,有許多的人會在公園裏或做晨運、或是散步,實在沒有什麼特別的事物會引起你的注意,但是今天不知道為什麼,公園裏除了他之外一個人都沒有,而他之所以會引起你注意的原因,乃是因為他在搬運一樣東西,在那一瞬間,你看見了他所搬運的那樣東西-一個從接縫中仍在滲出血水的沈重皮箱,你的直覺反應本能地告訴你:那是一具被裝在皮箱中的屍體,這是一件謀殺案,那個人想毀屍滅跡。於是,你奮不顧身地衝向他,並且口中大喊著: 「等一下!」 他知道被你發現之後,很快地將手中的皮箱往旁邊的荷花池裏丟,並迅速地轉身逃走。你馬上緊追在他的後面、口中還不斷地叫喊,他沿途跑還沿途回過頭來張望,這時你看見了他的長相,他長的極為普通,是那種一天之中可以遇見好幾十個的普通人,此時無論你怎麼快跑,你都只能夠保持著一定的距離跟在他的後面。正如我前面所敘述的一樣,今天早晨除了馬路上急駛而過的汽車之外,連一個行人都沒有,所以這個時候儘管你一直大叫,卻都沒有任何人可以來幫助你阻擾他的逃脫。 就這樣,你們兩個人越跑越遠,景色也越來越荒涼,然後,就在快進入一間外表貼有暗紅色壁磚的老舊大樓之前的一處轉角,他消失了。一直緊追在後的你卻怎麼也找不到他,你在附近徘徊搜尋了好久,還是一點端倪都找不到,就好像根本沒有他這個人出現過一般,你看了一下戴在手上的腕錶,很驚訝地發現時間已經快接近正午

05/22/22 一山還有一山高

很久一段時間沒有更新了,倒也不是沒有什麼事可以寫、反而是因為事情一大堆一時三刻定不下心來寫,心情有點煩躁,可見修身養性的確是一件很重要的事情。 周小彤目前的情況雖然沒有什麼大變化、但不是很穩定,除了之前曾經提過一天兩次在家注射的抗凝血劑之外,主要是因為食慾不好、不太想吃東西,既使吃了也只有吃一點點、身體養分不夠,跟之前因為吃了類固醇一天至少要吃八餐的情況完全不同,所以每次去醫院做化療之前的抽血檢查都常常不達標而必須延後或取消,身為父母的我們能夠深切地了解化療對細胞組織的傷害、需要讓身體休息,但這對她來說並不是好事。 每天為了要讓她能夠多吃點東西、增加營養、製造血紅素,除了不斷地好言相勸、威脅利誘之外,三不五時還得上演一下台灣霹靂火裏的哭戲、不然就是潑婦罵街(我是被罵的那個),只能說當父母真不容易啊! -------------------  我是分隔線  -------------------------------- 不過呢,這個不是我今天要說的主題,我要說的是很久沒有分享的餐館打工的點滴。 我週末去餐館打工已經有很長的一段時間了,其間雖然換過了幾家餐館、忙碌程度各有不同、客層相對亦不相同,原則上都是日本餐廳。這個週日我跟往常一樣一早就出門去上班,路途雖然遠了些、但因為餐館生意好,開遠點倒無所謂,只是最近的油價一直漲、漲到快沒人性,實際上究竟划不划算還得存細研究研究。 星期日的客人一般都比較晚來,不是因為去教堂做禮拜、就是前晚喝多了一路睡到飽才出門。這個禮拜天也不例外,一開始還好,客人跚跚來遲、一桌一桌到,服務起來比較輕鬆、品質也能兼顧。到了下午兩三點開始,客人就接連不斷地進來,還好不是一下子統統跑進來,反而是一桌服務完又接第二桌、第二桌完又接第三桌的情況,不然的話再多一對手臂也不夠。 就這樣一路忙到傍晚。因為我們這家餐館在週末的時候是全天「快樂時光」(Happy Hour),大部份的餐點都打了折扣、價格便宜一點,所以很多客人都喜歡來佔點便宜,我們也樂得多接點客人、增加銷售。到了將近七點多的尖鋒時間,一組兩個媽媽帶著五個小孩的客人進來吃飯,其實她們進來的時候整個餐館的吵雜聲至少一下子上升了十五分貝,只是因為當時大家都在忙,我也沒多注意,帶位(Host)跟我說輪到我接她們的時候還跟我說了聲sorry,我後來才知道為什麼他要先跟我道歉。 我們只是一間小餐館,客人如果同

02/25/22 發燒與紅疹 之 終於出院

續上文。 03/04/22  星期五 到目前為此,雖然感染源已經被排除、發燒的情況獲得控制、心跳率也降低到正常值,但紅疹的情況依舊如故。當天下午周小彤在午睡的時候,來了兩位女醫師:一位是過敏科的、另一位是皮膚科的,她們說周小彤的癌症醫生請求她們一定要撥空來看一下小孩發紅疹的情況、請她們一同會診看到底可能的原因是什麼。 她們就在小孩還在睡覺的情形下仔細地看了看周小彤手、腳、肚子跟背後的紅疹。等她們看完後、我問她們覺得可能的原因是什麼。她們說,這此紅疹雖然看起來很嚴重、又遍佈全身,但不像是內在性的過敏、也不像是一般的皮膚過敏,反而比較像是小孩身體對某種藥物產生抗體後的自然反應。依她們的推測,可能是抗生素造成的,因為一開始住院的時候小孩並沒有發紅疹,而是後來為了減輕感染的情形、開始透過點滴把抗生素注入到小孩的身體裏之後才開始出現;之後又因為發燒的情況一直反覆而不停的更換不同的抗生素,所以才會造成難以判斷造成原因的結果。 我問她們有什麼方法可以減輕或消除這種情況,她們說,雖然現在無法確認是哪一種藥造成的紅疹,但若因為化療的關係會讓小孩的身體發紅疹的話,她就必需忍受一邊發疹、一邊繼續接受治療的情形,只有當紅疹會造成皮膚發癢的時候、另外再給她止癢藥來減輕她的難過程度,幾乎就是我們說的「兩權相害取其輕」的道理。我可以理解她們的意思,但身為父母,還是沒有辦法接受小孩必需要面對這樣沒有選擇的治療方案。 過了一會兒,ICU的主任過來跟我們說,既然發紅疹的原因不是因為其它潛在的原因,我們今天晚一點的時候就可以轉到一般病房去了。所以,這算是好消息嗎? 03/05/22  星期六.03/06/22  星期日 週末的醫院因為沒有門診,除了住院的病人之外,基本上比較安靜,再加上這個分院本來就沒有主院區那麼繁忙,感覺上步調是比較慢的。很多慈善機構會在主院區提供免費的餐點、玩具或衣物等物品給癌症中心裏住院的小孩,還有一些專門的兒童服務單位會派人輪流至各病房跟病童們聊天、講故事、一起玩玩具等,試著減輕病童們心裏的負擔與不適應。在這裏除了沒有提供免費的餐點之外,最大的好處是社工人員會主動幫病童的家長們申請各種符合資格的慈善救助或社會福利,跟我們當初在醫學中心時、醫院的社工只提供社服與慈善救助單位的資料、剩下的必需由我們自己去申請相比、會讓我們比較無後顧之憂。話雖如此,我們若不是因為遇到這種誰也不願意遇到

02/25/22 發燒與紅疹 之 等待遊戲 II

這篇文章實在已經拖了太久,拖到自己都快忘記寫到哪裏了,所以懶惰真的是人性的大敵。 02/28/22  星期一.03/01/22  星期二 好不容易挨過了這個讓人忐忑不安的週末、迎來了等待已久的週一早晨。八點多鐘, ICU 的醫療團隊邀請我們參加在周小彤的病房門口開的晨間會報、把她這個週末的身體狀況先做個初步的總結、並對今天開始之後預定的醫療計劃做一個概述(基本上就是看她的身體反應、隨時更換不同的抗生素,試著找出最有效率的一種)。當然,主要還是在等驗血的報告才能做決定。雖然說等待的遊戲要繼續,至少我們知道距離得到結果的時間已經不久了,但看著小孩身邊的各種監視器所呈現的紅線狀況,還是讓人非常不安的。 於是星期一的時間就在如此的等待中緩慢結束。 好不容易到了隔天了中午,腫瘤科的醫生們進來告訴我們,根據驗血的結果,小孩發燒的原因的確是因為感染造成的,至於感染的部位,他們的研判應該是安裝在她右上臂的「外周插入中心導管」(Peripherally inserted central catheter, PICC Line)。 前幾篇文章裏曾經提過,為了方便對周小彤的治療,醫生在她的右上臂安裝一個 PICC 線,就是將一根細長的導管插入患者的手臂靜脈,隨後送至心臟附近的大靜脈,這樣的做法可以避免反覆針刺所致的疼痛、並降低對手臂小靜脈的刺激風險。但是因為這是一個外來的物體,周小彤身體裏的免疫系統會自動自發地去對抗它,所以造成了發燒的情況。其實這個PICC LINE一開始是裝在她的右側大腿的鼠蹊部,但這個部位比較容易產生疼痛、而且行動不便,結果後來又出現了血栓的情況,所以醫生很快地就將它改換到右上臂。 既然找出了發燒的因原,接下來就好辦了,只要把這個 PICC Line 移除掉就行了;可是這個紅疹怎麼辦呢?是什麼特殊的原因造成的嗎?這個部份醫生暫時還無解、不清楚到底是為什麼產生的。但我們可以先把這個問題擱置、一件一件事情逐項來解決,先安排手術室把小孩身上的PICC Line拿出來、讓產生感染的原因消失之後再縮小範圍來控制。 手術日期安排在隔天03/02(星期三)、但時間得依照當天手術進行的狀況才能確定。沒關係,既然知道原因、也安排好了移除PICC LINE的日期,時間就不是問題,我們心裏稍微鬆了一口氣,但還無法安心、因為紅疹仍然存在。 03/02/22  星期三 今天一早七點多,護士們

02/25/22 發燒與紅疹 之 等待遊戲

首先我要說明一下。 雖然說本系列的文章抬頭是「發燒與紅疹」,但紅疹是入院之後才出現的、而不是出現了紅疹才去急診室,只是因為這兩個症狀是互相關連的,所以才把它們寫在一起。 02/26 ~ 02/27/22 話說周小彤從急診室被轉移到 ICU 之後,因為不明原因的發燒、加上她的病情比較特殊,值班的醫生有點不知所措。但做為初步的治療,除了施打抗生素跟加強監控她的生命體徵跟連繫周小彤的主治醫生之外,他能做的實在有限。除了是深夜、再加上是週末,驗血結果的報告最快也要到星期一中午左右才能出來。在此之前,我們唯一能做的就是等待醫生的進一步指示而已。  其實我們本來就預定下週一(02/28)開始要轉診到這個院區來(The Woodlands 樹林鎮),但因為這個突發的狀況而提前來。雖然說醫院都是大同小異,但因為這裏比較沒有那麼多病患、步調感覺上比較緩慢,醫護人員也比較有時間專注在人數較少的病人上,儘管我們很擔心小孩的身體狀況,但因為醫護人員「隨傳隨到」的方便性,心裏感覺上比較有依靠。 說雖如此,這個週末對我們來說也不好受。首先不知道為什麼小孩的體溫一直在100.6 ~ 101華氏左右的低燒不退、然後她的心跳頻率也徘徊在每分鐘 140 到150 下 ,甚至好幾次飆高到 155 次、跟著就是警告聲大做、紅燈頻閃,接著護士們便以百米10秒的速度衝進來。這樣的情況在白天、晚上發生過好幾回,每次都讓我們神經緊繃到不知今夕是何夕。但奇怪的是,周小彤除了因為不想待在醫院裏的不耐煩之外,即使當她的心跳高達155、所有的人緊張到雞飛狗跳的時候,除了臉紅跟原本的低燒之外,她自己竟然沒有抱怨任何的不舒服,這個情形不只是我們、連醫生們也覺得納悶。 事實上,整個週末醫生們來看過我們好幾次、也跟我們報告了他們跟總院的醫生們討論過造成小孩發燒的可能原因、相應的對策與可供選擇的藥品,只是這一切仍然需要有最後的驗血報告做依據才會更清楚。但無論如何,小孩在發燒(低燒或高燒)就表示身體裏有某部份出現了感染,這個部份必需先想辦法控制住,否則的話若讓小孩一直發燒下去,最後會導致無法控制的情況。 基於以上的考量,當某一種抗生素在一段時間裏無法減輕小孩的發燒的時候,醫生們就會換一種抗生素來治療。也就是在這種反覆更換藥物、試著要找出最正確而有效的抗生素的情狀之下,周小彤的身體開始出現一片一片的紅疹,而且一發生就是全身,沒有任何症