01/24/2022 「天堂與地獄」序曲 之一

「天堂與地獄序曲」，原名《地獄中的奧菲歐序曲》，管絃樂曲，為德籍法國作曲家雅克．奧芬巴赫所作輕歌劇《地獄中的奧菲歐》的序曲，作於1858年。這首曲子也是我在高中時加入的管樂隊去參加台北市高中職音樂比賽獲得首獎的自選曲。但我們今天不是要來討論這首曲子的好壞優點與鑒賞心得，只是藉由這個曲名來形容過去這48小時之中，我們全家如同洗三溫暖般地從天堂掉到地獄的心情。

很多朋友已經知道我的女兒已被確診得了白血病（Leukemia），小弟將藉由這篇文章、以時間軸的方式來記錄一下究竟我女兒從病發到確診的經過。

01/22/22，星期六。

今天因為我太太工作的地方有事、必需早上就到，所以一早就帶著兒子出門、順便去剪頭髮、買點東西。所以周小彤就很興奮地跟我說：今天是 father and daughter day。我們可以去做我們想做的事。所以我們就出門先去保養車子、然後去買點東西之後、再去吃中飯。

吃完中飯後，周小彤說想要回去讓我陪她一起打電玩。所以我們從下午兩點鐘左右回家後開始玩，到了差不多四點鐘的時候，我說爸爸有點累了，我們去瞇一下好不好？於是她跟一起去小睡了將近一個小時、在差不多五點的時候就跑去客廳看電視。我跟她說讓我再睡一下，等會我要準備晚餐。

大約六點多、我在廚房忙的時候，她突然跑來跟我說，她的身體好癢、還出現了一堆紅斑。她讓我看了之後，我直覺以為是出風疹、因為下午出門的時候有點風，所以我叫她先去換長袖的衣褲。家裏雖然開了暖氣、但溫度沒有調的太高，穿著短衣褲還是有可能會著涼。然後告訴她先去洗個澡以後、趕快去擦媽媽買的 CERAVE 乳液就會好了。她照做之後，果然當天晚上沒有再抱怨身體會癢，只是說會累、但身上的紅斑卻還在。

01/23/22，星期日。

今天是我跟老婆結婚20週年的紀念日，但因為事前並沒跟打工的單位請假、再加上即使請了、也會因為最近生病的人多、人手不足而被拒絕，所以還是一早就出門上工去了。

星期日照例客人都會來的晚、然後會一窩蜂地像群餓殍似地在很短的時間內統統都衝出來吃飯。總之，這一天我是從開工到收工，忙得天昏地暗、日月無光，耗盡了洪荒之力才拖著疲憊的身體回家。

回到家也差不多晚上11點多了，老婆問我知不知道女兒身上出現了很多紅斑、還會癢？我說知道啊，這些紅斑昨天就出現了，我讓她去擦乳液之後就沒再聽她說會癢。她說女兒身上的紅斑變的更多、更密了、小孩雖然已經睡了、但我一查看果然如此。她說她也以為是過敏，所以下午的時候還特地帶她去買了過敏藥（Benadryl），吃了之後身上癢的情況是稍微減輕了，可是紅斑不但沒消、而且好像開始發燒。儘管我實在覺得很累，但在老婆強力的要求下，還是跟老婆一起帶著周小彤到家對面的急診室（ER）去求醫。

在前台報到之後，沒幾分鐘我們就被帶進去診療室。護士問完了一堆例行性的醫療與藥物的問題後，等了一會醫生才進來。醫生當然先問是怎麼回事、以及最近有沒有什麼咳嗽、發燒、胸悶、喉嚨痛等之類的情況。我跟ER醫生說，以上這些倒是沒有，但周小彤在一個星期前右眼被細菌感染，去看了眼科之後，眼科醫生開了些眼藥水跟抗生素，目前她的右眼已經好很多了，不再有紅腫跟流分泌物的情況。ER醫生說也許是她的身體對眼科醫生開的抗生素過敏，問我這個抗生素的名字。我跟她說了之後，她說應該不是這個藥物引起的。

接著她注意到周小彤身上和手上的紅斑、跟腳上的紅斑形狀不同。身上和手上的是一塊一塊的，但腳上的卻是一點一點的。身上和手上的紅斑按下去會反白、但腳上的並不會。也許這個發現觸發了她某個醫學專業的警訊，所以ER的醫生問我讓她幫小孩抽血檢查一下好嗎？為了查出原因，我們當然說好。

01/24/22，星期一。

上面所說的事情，其實時間點已經是星期一的凌晨一點左右，但是因為我們是在星期日的午夜前到急診室的，所以我還是把它們歸類在星期天。

等了將近40分鐘之後，醫生把我跟老婆倆人叫到診療室外面，語氣沈重地指著手上拿著的檢驗報告跟我們說，她第一次看到報告的結果時、以為她做錯了，所以重新又做了一次、但結果出來是一樣的。她說，小孩的白血球數是240、紅血球數是20、血小板則是23。我問她正常的白血球數值應該是多少？她說是12，而血小板的低標則是50，紅血球更是低於標準值，因為白血球過高、紅血球下降，身體裏的氧氣含量不夠，小孩當然會覺得累。所以當下她立刻要幫我們轉診到德州兒童醫院（ Texas Children’s Hospital, TCH），因為那裏醫院大、設備齊，主要是專業醫師群夠、如果周小彤真的得了白血病也不用擔心沒有足夠的醫生與技術來治療。

我們簽了轉診同意書之後，急診室的護士就幫我們去叫救護車。（我到此才明白，原來米國的救護車也是民營的，難怪有需要的時候坐一趟救護車會如此貴松松。）等我們到了兒童醫院的急診室時已經是星期一晨凌四點鐘左右了。一開始因為防疫的規定，只能有一位家長陪同小孩進去急診室，所以我只能開車跟著救護車後面過去，到了之後又只能在車上等，醫生有什麼問題或要求還得靠老婆打電話連線一起溝通。

就在我還痴痴地在車上等的時候，急診室裏一連串的檢查已經開始了。TCH 急診室的醫生說，雖然我們才剛剛做了檢查、也把檢驗報告帶來了，但這些他們只能做參考，實際的結果還是要他們自己做的檢驗報告才算數。我在外面等了將近一個小時後，老婆打電話跟我說，急診室裏的醫生同意讓我進去，所以我急急忙忙地把車開去停車場停好後，連跑帶跳地一路百米衝到急診室去。

也許是因為初步檢查的結果的確顯示出小孩的白血球指數過高，沒多久我們就被告知要轉到重症病房（ICU）去。早上六點多到了重症病房（也叫加護病房），一堆男女護士立刻就圍上來，三乘四加五地一下子就把床單、點滴、感應器、監視器等設備都安排好了。這個時候我女兒早就已經睡著了，但也不知怎麼回事，此時的她看起來突然萎縮起來，感覺到她真的生病了。

ICU的病房比一般病房大，除了因為監測設備多之外，也要有足夠的空間進行臨時的緊急手術；而且旁邊還有一張可睡兩個人的沙發床、小書桌跟衣櫃，方便看護的家長或監護人在旁邊照護。雖然醫院方面已經開始在幫我女兒打點滴跟投藥，但那是因為她身體的各項體徵已經出現警訊，所以一定要進行急救的措施來降低她的危險指數，並不表示他們就認同我家附近急診室所做的檢查結果。幾個護士一直在那裏進進出出的抽血、驗尿、拍X光片的忙個不停，這個時候開始就是一個長時間的等待了。

到了下午大約四點十五分，主治的醫生們終於帶著檢查結果出現，他們語氣沈重地問我們要不要另外找個地方談。我一聽就知道情況不樂觀，不要說是因為我當了翻譯的工作經驗，一般人聽到醫生這樣說也會有同樣的感覺的。好了，找了一間小會議室，醫生們開門見山地直接就說了：是的，你們的小孩依莎貝拉的確是患了白血病。我跟老婆倆個人一聽眼淚當場就飆出來，雖然我們都戴著口罩跟帽子，但那是掩不住的。當然，醫生們也能理解家長們的心情，所以他們也保持沈默、給我們一點時間去調適。

醫生等我們稍微平靜了些之後，才開始解說這個病的成因雖然到目前為止仍不清楚，但我們知道怎麼來治療它。同時勸我們千萬不要自責，因為這是每位家長聽到自己的小孩生病之後的第一個反應。這個病跟基因、遺傳、個人病史或家族病史，甚至個人生活作息、飲食習慣完全無關，純粹是骨髓異變引起的，但為何會產生異變則還未有確定的原因。

接下來就是談論治療的計劃以及未來這些可能會對我們生活造成的各種影響。說實在的，當醫生在解說的時候，我腦袋有好幾分鐘是空白的，除了因為精神無法集中之外，心裏的拒絕接受才是真正讓我心不在焉的原因。

這48小時從天堂到地獄的經歷，真的讓我對人生的無常出了一身冷汗。我當專業口譯雖然只有兩年，但這兩年因為疫情的關係、我也幫很多醫院將病人的壞消息翻譯給家屬或親友聽，但我只是個傳聲筒，病人的消息再怎麼壞，跟我完全沒有切身的關係、自然也不會有任何感覺，只是有時會覺的有點尷尬而已。但這次是完全不同的，這樣的事竟然活生生地發生在我們的身上，由醫生們親口告知我的女兒罹患了俗稱血癌的白血病，這叫人怎麼能相信與接受？昨天還活蹦亂跳的小女孩，今天怎麼就被診斷出得了不治之症？我跟女兒前一天才一起玩遊戲而已，怎麼今天她就躺在重症室的病床上？這肯定是哪裏出了錯！！

01/25/22 於 TCH 之 ICU 

後記：

這個星期對我們來說真的渡日如年。一方面看著女兒躺在病床上全身插滿管子、等待醫生的下一步指示，一方面看著小孩痛苦的反應與表情，讓我們做父母的身心俱裂，不要說她只有十歲，就算是成年人也很難接受這個過程。

接下來我會找時間來紀錄她的第一次治療過程和手術的經過。