01/25/2022「天堂與地獄」序曲 之二

01/25/22， 星期二。

昨天醫生們跟我們宣佈周小彤得了白血病之後，也同時跟我們說了他們初步的治療計畫。整個療程的時間大約為 26 個月：第一個月是所謂的「探索期」，根據她目前出現的症狀以及檢查的結果投藥，如果是正面的反應結果、就繼續進行目前的治療；如果出現的反應不理想、就更改投入的藥物。

第二期大概是六到九個月的「適應與基礎期」。不需要住院，但這段時間要特別注意身體的反應與保護：化療最大的後遺症就是落髪，所以頭髮會在這個時間點內掉光（這也是我們最擔心她可能會出現負面反應的時候） ; 因為白血病的患者本身的免疫力會下降，所以保護病人避免出現不必要的受傷機會就很重要，所以孩子出院之後也暫時不能回學校上課。

一旦過了第二期的療程之後，接下來就進入第三期的「維持期」。這個時候開始，小孩就可以回學校、恢復正常生活，但是固定的治療或需要的手術仍必需進行，基本上就是每個月到醫院或診所做固定的治療；當然，每天該吃的藥還是不能少。

如果一切都往正面的方向進行、沒有出現變化的話，整個療程結束之後，貝拉小姐就算是痊癒了。之後再連續追蹤五年、沒有任何情況的話，復發的機率就是零。

為了找出周小彤的白血病類型（白血病有四、五種）以及確認她的脊椎是否感染了病毒，醫生們安排在今天幫她做骨髓抽取跟脊椎穿剌。在進行脊椎穿剌的同時也會對她做第一次的化療：如果發現脊椎的確受到感染，提前對感染處治療；如果沒有感染的話，則做為預防性治療、避免病毒擴散至脊椎，因為脊椎的病毒會傳染至腦部，身體的則不會（根據醫生的說法，身體與脊椎的病毒互不相屬，對身體的破壞性也不同）。

除此之外，必須要在小孩的右胸上安裝一個注射口 / 注射港（Center port），這樣就不用每次掛點滴或化療的時候，要在小孩手上一直紮針。所以為了爭取時間，才會立刻安排在確診之後的隔天進行這兩種治療程序。

聽完醫生的安排之後，我們兩人當下都傻眼了。心裏百般的不願與不捨都無法抵抗想救小孩的強烈意願，最後還是忍住淚簽下同意書、讓醫生進行他們必須要做的事。

星期一的晚上、星期二的凌晨開始就不能進食與喝水。其間，周小彤幾次口渴要求要喝水、但我們必需忍痛拒絕而看著她哭鬧、又得不停地哄她，幾次提出交換條件，答應她做完手術後可以喝雪碧才暫時獲得安寧。可是看到她的嘴唇因為久未喝水而乾裂，我們的心情又直落谷底。

預定的時間是上午的十點半，但我們一直等到快十一點還沒動靜。

好不容易護士與醫生們陸續出現在我們的 ICU 病房，因為她目前的情況不宜移動，所以手術就在這間病房裏進行。醫生建議我們在手術進行時，可以到同一層樓的家長休息室、或者去樓下咖啡廳等。我們原本也同意離開，畢竟沒有一個家長可以眼睜睜地承受自己的小孩在面前被醫生切開身體的壓力與心裏的痛苦，但周小彤不同意、要我們待在房間裏，為了要給她勇氣，我們也只能答應、並把隔簾拉開、留在旁邊的小區域等。

手術開始之前，各科的醫生照例要來跟我們說一下手術的目的與可能出現的風險，沒有問題的話當然就得簽同意書。也許是一下子很多人都擠進來這間病房，周小彤覺的煩躁、並開始吵鬧，不願意接受手術。一堆人又七手八腳地安撫她、試圖讓她冷靜下來。

麻醉師透過點滴把鎮定劑打到她的身體裏後，小孩很快地就進入睡眠的狀態，也讓醫生們可以放開手腳進行他們的工作。我們倆人待著的地方雖然拉著隔簾、但我們的視線並沒有被完全擋住，還是可以從間縫中看到手術的過程跟周小彤時不時臉上出現的痛苦表情。其間有位不知道是醫生、社工、還是相關的工作人員一直跟我們待在隔簾後面、不停地跟我們說話、講事情，試圖讓我們分心；說實在的，我們當下根本沒有辦法聽她說，如果不是因為她後來提到了治療的計畫，我們可能完全不知道她跟我們說了什麼。

整個手術進行了差不多兩個小時， ICU 的主任還很熱心地在每個段落隔著隔簾跟我們報告手術的情況、讓我們安心不少。一切都完成之後，主治的醫生們來跟我們說一切順利、也依照計畫對她進行了第一次的投藥，至於骨髓與穿剌的結果則要讓病理師用顯微鏡看過之後、明天才會知道；但是原本要裝在右胸的注入口則因為考慮化療劑量較強，擔心該部位的血管不夠大、承受力不足，所以改安裝在比較接近主動脈的腹股溝。同時也跟我們說，等鎮定劑退了之後如果她覺得手術的地方疼痛難忍的話，我們可以給她小劑量的嗎啡來幫助她減輕疼痛。聽到這我們的心又痛了，一個才十歲的小女孩怎麼有辦法承受這麼多肉體上的折騰？

之二

01/26/22 於 TCH 之 ICU

後記 :

手術後周小彤醒過來兩次，第一次醒來沒多久因為疼痛難忍，請護士給她打了嗎啡後又睡著了；第二次醒來是傍晚七點左右，先問現在幾點，然後又說我怎麼睡了這麼久，跟著又問有沒有動手術，表示她不記得了，對我們來說是好事，至少她下次不會怕。