02/01/2022「天堂與地獄」序曲 之五 完

 01/28/22  星期五。

今天周小彤要做第二次脊椎穿剌，時間也是安排在早上大約九點半左右。通常醫生跟護士們都不會事先告訴你正確進行治療的時間，因為要看前一位病人的療程如何，有沒有突發性的狀況等等。所以基本上我們也是一早就陪著小孩到準備室裏等。到了將近11點鐘的時候，麻醉師跟執行程序的醫生們才過來跟我說明、並要求要簽同意書。這些都只是一個必經的手續、我們當然是毫無懸念地就簽了。

除了穿剌之外，今天也同時要進行第二次的化療，所以時間上稍微長一點，我們就在等候室裏等。結果過了才差不多40分鐘，護士就來叫我們了，說周小彤剛剛被推到恢復室，也許會睡的比預期的久一點、但情緒不是很好。我問是怎麼回事，護士才說，可能是麻醉不夠的關係，她在治療快結束前痛醒過來、也看到了做穿剌的過程，所以麻醉師又另外再給她多打了一劑、才順利把療程完成。

我們聽到護士這樣說，第一個反應當然是很不爽，這麼小的孩子要做脊椎穿剌已經很辛苦了，怎麼還會搞到麻醉不夠讓她在過程中醒過來？難道治療開始前、信誓旦旦的過來跟我們談話的麻醉師、醫生都沒有按照小孩的年齡、身體狀況跟所需要做的手術來決定麻藥的劑量嗎？竟然會讓小孩在手術結束前醒來、這不是平白地讓小孩活受罪？當下超想飆髒話、但為了以後的治療順利，還是硬生生地忍了下來。

果然，小孩醒來之後、不但大發脾氣、也一直吵著說以後不願意再做任何的治療、甚至吃藥。我們大人也只能一直哄一直哄、好說歹說地拼命安撫，最後在同意讓她喝一罐雪碧並讓她吃她想吃的東西之後才安靜下來。

回到病房之後，小孩一直抱怨背痛，護士說要給她吃止痛藥來控制或是給她拿一個熱敷包來減緩她都說不要，只是很勇敢地在她身體可以承受的範圍裏一直忍耐，我們做父母的看了真的很心疼。用一句老話來說：如果可以的話，我們做父母的絕對是希望可以代替她來承受。

01/29/22 星期六．01/30/22 星期日。

經過了昨天的折騰、以及一晚的休息，再加上醫生並沒有給她任何飲食上的限制，讓她可以吃任何她想吃的東西，所以情緒上好了很多。也因為類固醇的關係，她的食慾好到不行，一下子想吃這個、一下子想吃那個，明明剛剛才吃了午餐、一個小時後又餓了。雖然我們也得想法子限制一下她的進食，但這是因為服用抗癌藥所產生的副作用、表示藥效的確在進行，所以也樂的讓她吃。只是擔心一下子吃的太多她的胃會承受不了而已。

因為是週末的關係，除了值班的醫生、護士之外，醫院裏也比較安靜、並沒有太多的活動，所以基本上我們整天就只是在醫院裏休息，陪她看看電視、吃吃東西、滑滑手機而已。偶爾離開一下也只是去三樓天橋裏附設的小店買點東西，或者到休息區裏拿點現成的零嘴、煮個咖啡什麼的而已。如果不是在醫院，時空的錯覺也許會讓人以為是在什麼飯店或渡假中心。總之，週末裏的醫院也跟市中心的職場一樣，到了假日就是一片冷清。

01/31/22  星期一。

一早醫生們來巡房的時候，就跟我們說星期五做的脊椎穿剌仍然發現感染的情況，所以明天，星期二，還要再做一次穿剌。基本上就像之前說過，要連續三次的穿剌都沒有發現感染的情況之後，才能確認感染已消除、而不再需要做穿剌。當然，周小彤聽到了就很反感，因為星期五的時候她竟然在中途醒過來、心裏還存有陰影，所以她直接跟醫生說她不想再做了。巡房的醫生跟當天動手術的醫生不是同一批，所以他們一開始還有點驚訝，聽我們說發生的經過跟看完了醫療紀錄之後，他們保證這次一定會學到教訓、絕對不會再重蹈履轍，也謝謝周小彤願意給他們一個機會向她學習、並更正他們的疏失。也是說了好半天，小孩才不是很樂意的願意再試一次、但如果當天開始之前她若覺得不對的話，她就不做了。這其實是小孩天真的想法，怎麼可能不做，但為了讓她順心，醫生們還是答應她讓她到時再做最後的決定。

另一件事是醫生決定在明天早上做完第三次脊椎穿剌之後就讓我們出院。這當然是好事，小孩也很高興可以回家，但我們做父母的反而擔心明天一做完治療就出院的話，會不會影響到小孩的恢復與休息。這時候會有顧慮的反而是我們、而不是小孩了。小孩是很高興可以回家，我們也不想留、但是不是有必要一做完療程就出院就有待商榷。所以醫生反過來安撫我們跟我們保證不會有問題、同時也幫我們約好了這個星期五，02/04，就要馬上回診、接著做第四次的穿剌。反正現在就是固定一個星期要做兩次的穿剌。

02/01/22  星期二。

女兒入院到今天已經是第九天了，從一開始的危急到現在的穩定，我們真的有點晃如隔世、鬼門關前走一遭的感覺。雖然早上周小彤還要再做一次脊椎穿剌的檢查才能出院，目前看來已經是對我們最好的情況了。雖然從昨天晚上半夜之後周小彤就已經滴水不沾了，但也許是因為知道做完了之後就可以回家、然後去吃她想吃的東西的關係，她的情緒並沒有受到影響，讓原本還有點擔心她到時會鬧脾氣的我們，心裏比較放鬆。

我想醫生們真的是認真的讀了紀錄、知道上個星期五發生的事情，所以今天整個手術過程都很順利、沒有突發的狀況出現。小孩恢復室醒來之後，除了口乾之外、倒也沒有太大的動靜，所以等麻藥退了之後護士就把她連床一起推回到我們的房間。到了病房之後沒多久，護士就拿了一堆文件來跟我們解釋要注意的事項跟用藥需知，總之就是在辦理出院的手續、同時要我們時時注意安裝在小孩右手臂上的注入口（center line）的清潔和教導我們如何清理，一堆的步驟搞的我們倆個緊張的很、深怕有哪個步驟錯失了會造成感染。等到一切都處理完了之後，我們在大約下午五點十分左右離開醫院。

之五  完

02/06/22  於自宅

後記：

這篇我拖了快一個星期才寫好。本來想在前一篇就結束，但後來還是決定把整個住院的過程都寫出來比較完整，以後再來回顧的時候也比較清楚。我不知道有多少人會從頭到尾把這個系列看完，畢竟是有點傷感的；也許有人看了標題之後連看都沒看、以為是在講音樂的就直接按讚。無論是哪一個，只要你/妳願意花點時間來看我的分享文，我就感謝你/妳。

雖然到今天才兩個禮拜，但回到家之後，感覺想要儘快恢復以前的生活似乎有點距離感，因為妹妹已經不能再像兩個星期以前那樣在我接了她下課之後跟我去超市逛、買東西，也不能走太多的路因為身上的紅斑又會再出現，更因為身體的免疫能力大幅下降、大部份的時間都只能待在家裏，連原本每天如影隨形跟著她的寵物貓艾力克斯          （ Alex）都因為不能太靠近她而被拒於房門外、只要稍一靠近妹妹，我們就會立刻把牠抱走，搞的牠都開始懷疑妹妹是不是不愛牠了。

這一切的改變都需要時間來調適的啊！